Jan Josef Liefers

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Der Kampf gegen eine tödliche Krankheit

Ein Kommentar

NCL-Stiftung LogoSie sind die Waisenkinder der Medizin und Pharmaindustrie. Jährlich wird bei etwa 10 bis 15 Kindern die Stoffwechselkrankheit Neuronale Ceroid Lipofuszinose (in Deutschland auch unter VSS bekannt) diagnostiziert, doch bislang gibt es noch keine wirksame Behandlungsmethode. NCL tritt meist zwischen dem 1. und 8. Lebensjahr auf, gilt als unheilbar und ist in jedem Fall tödlich.
Ein rezessiv vererbbarer Gendefekt ist der Auslöser für die Krankheit. Meist zeigen sich die ersten Symptome durch eine erschreckend rasche Schwächung des Sehvermögens, bis zur völligen Erblindung, dem ein sukzessiver Verlust aller kognitiven und motorischen Fähigkeiten folgt. Die Folge sind epileptische Anfälle, Demenz und Verlust der Bewegungsfähigkeit. Betroffene erreichen nur selten das 30. Lebensjahr.

In Deutschland sind etwa 700 Kinder von dieser Krankheit betroffen, denen momentan nur mit palliativen Behandlungen geholfen werden kann. Für die Pharmaindustrie ist diese Zahl jedoch zu gering, um sich mit diesem Thema ernsthaft zu beschäftigen. Auch staatliche Förderungen werden in andere Projekte gesteckt, sodass die Betroffenen und deren Familien lange Zeit allein gelassen worden waren.

2002 wurde daher die Stiftung National Contest for Life gegründet, um sich genau mit diesem Problem zu befassen. Gründungsvater war Dr. Frank Husemann, dessen Sohn selbst an NCL erkrankt war. Die Stiftung hat es sich zum Ziel gesetzt, die Forschung für eine Heilung voranzutreiben, indem sie medizinische Projekte koordiniert und die Öffentlichkeit über die Krankheit informiert. Dabei arbeitet sie nach dem Non-Profit-Prinzip und ist vollkommen auf Spenden angewiesen, denn eine staatliche Förderung gibt es nicht.

NCL Stiftung

Foto: © NCL-Stiftung

Organisationen wie Round Table oder die Leo Clubs unterstützen die Stiftung immer wieder, indem sie Benefiz-Veranstaltungen organisieren. Einen entscheidenden Teil tragen aber auch prominente NCL-Botschafter bei, etwa indem sie an Veranstaltungen wie dem Münsteraner Krimi-Cup, BILD-metropress-Golfcup oder dem Charity Run teilnehmen, oder ihr Geld an Auktionen spenden. Neben Jan Josef Liefers stellen sich bei diesen Anlässen auch Prominente wie Star-Koch Tim Mälzer, Sänger Udo Lindenberg, Schauspieler Günther Maria Hal­mer oder Moderator Werner Schulze-Erdel in den Dienst der Sache.

Für eine Welt ohne NCL braucht es noch sehr viel Forschung, die extrem kostenaufwendig ist. Daher ist die Stiftung um jeden Cent dankbar. Ein sehr guter Überblick zur Krankheit und zur Arbeit der Stiftung ist auf deren Homepage zu finden. Ein Blick lohnt sich!

Die aktuellen Broschüren der NCL-Stiftung:

die-ncl-stiftung_uebersicht

Zweifach anklicken vergrößert die Grafik

Die NCL-Stiftung – für eine Zukunft ohne Kinderdemenz

Stiftungsbroschüre (1)

Deckblatt

Stiftungsbroschüre

Seite 2, Seite 3, Seite 4, Seite 5, Seite 6, Seite 7, Seite 8, Seite 9, Seite 10, Seite 11, Seite 12, Seite 13,

ncl-jahresbericht-2014-1

Deckblatt

NCL-Jahresbericht 2014

Seite 2, Seite 3, Seite 4, Seite 5

 

 

Ein Kommentar zu “Der Kampf gegen eine tödliche Krankheit

  1. Von dieser Krankheit habe ich noch nie etwas gehört… Es ist erschreckend, was es für Krankheiten gibt. Aber noch erschreckender, wo Gelder teilweise reingesteckt werden und wo es dann auf der anderen Seite zu wenig Hilfe bzw. Unterstützung gibt. Finanziell bin ich leider nicht in der Lage zu helfen, ziehe aber den Hut vor Allen, die solche Stiftungen unterstützen!

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