Frank Husemann | Jan Josef Liefers

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Zum mittlerweile zehnten Mal fand der Münsteraner Krimi-Cup zugunsten der NCL-Stiftung statt, aber von Altersschwäche ist nichts zu spüren. Ganz im Gegenteil, die Veranstaltung gewinnt in jedem neuen Jahr noch an Schwung! Wir waren auch dieses Mal wieder dabei und haben ein paar der schönsten Momente mit der Kamera für euch festgehalten.

Die Gästeliste in diesem Jubiläumsjahr toppte wohl alles, und die Spendenbereitschaft dieser Gäste auch. Unfassbare 115.500€ sind für die wunderbare Stiftung, deren Schirmherr Jan ist, zusammengekommen!!

Die NCL-Stiftung unterstützt die Erforschung der tückischen Kinderdemenz, für die es immer noch kein Heilmittel gibt. Zur Erklärung:

NCL ist eine extrem seltene, tödlich verlaufende Krankheit, die bislang nicht gestoppt werden kann. Als erstes Symptom zeigt sich eine erschreckend rasche Schwächung des Sehvermögens, die bis zur völligen Erblindung führt. Ihr folgt nach und nach der vollständige Verlust aller kognitiven und motorischen Fähigkeiten. Betroffene erreichen nur selten das 30. Lebensjahr, sterben nach einem Leben als Schwerstpflegefall.

Nur wenige Kinder weltweit sind betroffen und deshalb gab es seitens der Pharmaindustrie zu wenig Interesse, die Forschung voranzutreiben. Genau diesem Problem hat die NCL-Stiftung den Kampf angesagt. (Detailliertere Informationen zur Arbeit der Stiftung und zum Verlauf der Krankheit findet ihr hier bei uns.)

Natürlich führte Werner Schulze-Erdel mit Hilfe von Jan Josef Liefers wie immer galant durch den Abend und auch am kommenden Morgen waren alle Teilnehmer wieder bester Laune am Start und haben einen weiteren tollen Tag auf dem Golfplatz verbracht.

Hier unsere Fotos zum diesjährigen Jubiläum:

Galaabend:

Golfturnier:

Am 26. und 27.8. fand wieder einmal der Krimi-Cup Münster statt. Dieses Mal das 10-jährige Jubiläum :D

Sie sind die Waisenkinder der Medizin und Pharmaindustrie. Jährlich wird bei etwa 10 bis 15 Kindern die Stoffwechselkrankheit Neuronale Ceroid Lipofuszinose (in Deutschland auch unter VSS bekannt) diagnostiziert, doch bislang gibt es noch keine wirksame Behandlungsmethode. NCL tritt meist zwischen dem 1. und 8. Lebensjahr auf, gilt als unheilbar und ist in jedem Fall tödlich.
Ein rezessiv vererbbarer Gendefekt ist der Auslöser für die Krankheit. Meist zeigen sich die ersten Symptome durch eine erschreckend rasche Schwächung des Sehvermögens, bis zur völligen Erblindung, dem ein sukzessiver Verlust aller kognitiven und motorischen Fähigkeiten folgt. Die Folge sind epileptische Anfälle, Demenz und Verlust der Bewegungsfähigkeit. Betroffene erreichen nur selten das 30. Lebensjahr.

In Deutschland sind etwa 700 Kinder von dieser Krankheit betroffen, denen momentan nur mit palliativen Behandlungen geholfen werden kann. Für die Pharmaindustrie ist diese Zahl jedoch zu gering, um sich mit diesem Thema ernsthaft zu beschäftigen. Auch staatliche Förderungen werden in andere Projekte gesteckt, sodass die Betroffenen und deren Familien lange Zeit allein gelassen worden waren.

2002 wurde daher die Stiftung National Contest for Life gegründet, um sich genau mit diesem Problem zu befassen. Gründungsvater war Dr. Frank Husemann, dessen Sohn selbst an NCL erkrankt war. Die Stiftung hat es sich zum Ziel gesetzt, die Forschung für eine Heilung voranzutreiben, indem sie medizinische Projekte koordiniert und die Öffentlichkeit über die Krankheit informiert. Dabei arbeitet sie nach dem Non-Profit-Prinzip und ist vollkommen auf Spenden angewiesen, denn eine staatliche Förderung gibt es nicht.

Organisationen wie Round Table oder die Leo Clubs unterstützen die Stiftung immer wieder, indem sie Benefiz-Veranstaltungen organisieren. Einen entscheidenden Teil tragen aber auch prominente NCL-Botschafter bei, etwa indem sie an Veranstaltungen wie dem Münsteraner Krimi-Cup, BILD-metropress-Golfcup oder dem Charity Run teilnehmen, oder ihr Geld an Auktionen spenden. Neben Jan Josef Liefers stellen sich bei diesen Anlässen auch Prominente wie Star-Koch Tim Mälzer, Sänger Udo Lindenberg, Schauspieler Günther Maria Halmer oder Moderator Werner Schulze-Erdel in den Dienst der Sache.

Für eine Welt ohne NCL braucht es noch sehr viel Forschung, die extrem kostenaufwendig ist. Daher ist die Stiftung um jeden Cent dankbar. Ein sehr guter Überblick zur Krankheit und zur Arbeit der Stiftung ist auf deren Homepage zu finden. Ein Blick lohnt sich!

Die aktuellen Broschüren der NCL-Stiftung:
Zweifach anklicken vergrößert die Grafik	Die NCL-Stiftung – für eine Zukunft ohne Kinderdemenz
Deckblatt	Stiftungsbroschüre Seite 2, Seite 3, Seite 4, Seite 5, Seite 6, Seite 7, Seite 8, Seite 9, Seite 10, Seite 11, Seite 12, Seite 13,
Deckblatt	NCL-Jahresbericht 2014 Seite 2, Seite 3, Seite 4, Seite 5