Jan Josef Liefers

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Mit Schlagkraft gegen die Kinderdemenz

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„Alle Eltern hier im Saal können sich vielleicht ansatzweise vorstellen, was es heißt, seinem Kind 25 Jahre lang beim Sterben zusehen zu müssen.“

Dr. Frank Husemann, Gründer der NCL-Stiftung und Vater eines an der sogenannten Kinderdemenz erkrankten Sohnes, sprach nur ein paar Minuten auf dem Galaabend des diesjährigen Krimi-Cups. Aber seine wenigen Sätze reichten, um alle Gäste im Raum betroffen verstummen zu lassen.

Zur Erklärung:
NCL ist eine extrem seltene, tödlich verlaufende Krankheit, die bislang nicht gestoppt werden kann. Als erstes Symptom zeigt sich eine erschreckend rasche Schwächung des Sehvermögens, die bis zur völligen Erblindung führt. Ihr folgt nach und nach der vollständige Verlust aller kognitiven und motorischen Fähigkeiten. Betroffene erreichen nur selten das 30. Lebensjahr, sterben nach einem Leben als Schwerstpflegefall.
Nur wenige Kinder weltweit sind betroffen und deshalb gab es seitens der Pharmaindustrie zu wenig Interesse, die Forschung voranzutreiben. Genau diesem Problem hat die NCL-Stiftung den Kampf angesagt. (Detailliertere Informationen zur Arbeit der Stiftung und zum Verlauf der Krankheit findet ihr hier bei uns.)

Jan Josef Liefers und Werner Schulze-Erdel agieren schon seit vielen Jahren als Botschafter der Stiftung und haben eigens dafür den Münsteraner Krimi-Cup ins Leben gerufen, ein Charity Golf-Turnier, dessen Reinerlös der NCL-Stiftung zugutekommt.

Schulze-Erdel, den man wohl den Hauptorganisator und Motor dieses Events nennen kann, sagt sinngemäß über sein ‚Baby‘: das ist eine tolle Veranstaltung, bei der alle Spaß haben sollen und wie nebenbei ganz viel Gutes tun. Und genau diese Einstellung war auch Frank Husemann wichtig. Er machte allen Anwesenden schnell klar, dass er keine Betroffenheit wolle. Er war einzig gekommen, um sich zu bedanken, für die unglaubliche Hilfe, die seine Stiftung im mittlerweile fünften Jahr in Münster erfährt.

Er konnte in dem Moment noch nicht wissen, wie grandios der Abend dann noch laufen sollte. Genaue Zahlen hat Werner Schulze-Erdel am Tag des Golfturnieres noch nicht bekanntgegeben, nur dass die gut 50.000 Euro Spendensumme vom letzten Jahr übertroffen werden konnte. Das ist ein Hammer!! 🙂

Und mindestens ebenso genial war das Wetter am Tag des Turnieres. Wie schon in den letzten beiden Jahren spielten die Golfer auf der wunderschönen Anlage in Greven nämlich im strahlendem Sonnenschein. Damit hatte wirklich keiner rechnen können nach dem unfassbaren Dauerregen des Vortages. Was für ein herrlicher Abschluss eines tollen Events für den guten Zweck!!

 


Weiterführende Links:


Golfturnier:

Galaabend:

Autor: Baggi

Yesterday is history, tomorrow a mystery. But today is a gift, that's why it's called the 'present'. (Bil Keane)

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